Infographie : Lina Bensenouci
Ses parents n’en reviennent pas. Il y a encore quelques mois, Jules*, 3 ans, ne disait pas un mot. Replié sur lui-même, il répétait toujours les mêmes gestes, criait beaucoup. Incapable de trouver une occupation tout seul, il nécessitait une attention permanente. En peu de temps, il est sorti de sa bulle. Ses progrès sont remarquables. Il parle, s’intéresse à son entourage, et supporte même de rester assis sur une chaise. Atteint d’un autisme lourd, le garçon a intégré l’unité d’enseignement maternelle autisme (Uema) qui a ouvert en septembre à l’école Alfred-de-Vigny à Tours (37). Comme une personne sur 150 en France, Jules et ses six camarades souffrent de troubles envahissants du développement (TED). Ces derniers se caractérisent par des difficultés relationnelles, de communication et des comportements jugés anormaux. Les enfants fréquentent l’établissement à temps complet. Ils alternent soins et apprentissages dans un environnement adapté. Plafond abaissé, pièges à son, l’aménagement de la classe réduit les nuisances sonores. Des espaces de travail séparés par de fines cloisons permettent un accompagnement individuel. Pour l’instant, le goûter est l’un des rares temps collectifs, pendant lequel les enfants découvrent la vie en groupe. L’équipe se compose d’un enseignant spécialisé et de professionnels de santé (orthophoniste, psychologue, psychomotricien…). La priorité, c’est d’amener vers le cours préparatoire (CP) des élèves qui, vu leur profil, seraient plutôt orientés vers des structures médico-sociales. Le cerveau des enfants étant très malléable, les professionnels misent sur un accompagnement précoce et intensif. Chaque semaine, vingt-quatre heures d’enseignement adapté à ces jeunes autistes, c’est inédit en France.
Une vraie révolution
Ces classes sont l’un des points phares du troisième plan autisme. Annoncé en 2013 par Marie-Arlette Carlotti, alors ministre déléguée aux Personnes handicapées et à la Lutte contre l’exclusion, ce plan s’étend sur quatre ans. Parmi les mesures les plus significatives, un accompagnement très précoce, de nouvelles places dans les établissements médico-sociaux et la formation des professionnels. « Ce plan va dans le bon sens, reconnaît Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, l’une des principales associations de parents. Les classes maternelles pour autistes sont une vraie révolution. Enfin, l’enfant handicapé n’a plus à quitter l’école, puisque le soutien médical et éducatif dont il a besoin vient à lui. » D’ici septembre 2016, une centaine de classes accueilleront 700 enfants. C’est peu, au regard des 5 200 bébés qui naissent, chaque année en France, avec une forme d’autisme. Pourtant, le vivier de candidats aux Uema est assez restreint. L’unité accepte ceux dont le diagnostic est établi. Or, souvent, ce dernier se fait tardivement. Le plan prévoyait aussi un dispositif de dépistage précoce. Il n’est toujours pas opérationnel près de deux ans plus tard. Les listes d’attente s’allongent et les familles restent dans l’angoisse.
« Parce que son comportement dérange on devrait le retirer du système scolaire ? »
Martine Andonian, mère de Mattheo, 12 ans
Depuis 2006, le nombre d’élèves handicapés scolarisés a doublé. Conséquence de la loi de 2005, chaque enfant est inscrit en priorité dans son école de quartier. Des progrès notables, même si des inégalités perdurent. En témoigne la dernière condamnation de la France en 2013 par le Conseil de l’Europe pour défaut de scolarisation de personnes autistes. La loi de 2005, Martine Andonian la connaît par cœur. Avec son mari, elle s’est battue pour que leur fils aille à l’école comme les autres. Lorsque Matthéo est entré en maternelle, l’enseignant a affirmé aux parents que leur fils devrait plutôt être à l’hôpital. « Nous nous sommes pris une claque », témoigne la mère. C’est ce jour-là que leur combat a commencé. S’ils ne lâchent rien, c’est qu’ils sont convaincus des capacités intellectuelles de Matthéo. Atteint d’un autisme léger, le syndrome d’Asperger, il s’intéresse peu aux autres et, lorsqu’il parle, il ne fait pas attention aux réponses. Se taire lui demande un gros effort de concentration et il a du mal à écouter les consignes. Mais pour sa mère, ce n’est pas une raison pour l’exclure. Lorsqu’elle se souvient de certaines remarques de professeurs, elle s’emporte : « Je ne vois pas pourquoi on le retirerait du système scolaire juste parce que son comportement dérange. » Ces parents se démènent pour imposer la place de leur fils. Et leurs efforts ont payé : à 12 ans, il est en sixième ordinaire.
Photos : J. C. et N. S.-P.
Si Matthéo s’en sort plutôt bien, c’est aussi grâce à son auxiliaire de vie scolaire (AVS), une profession essentielle mais peu reconnue. Aujourd’hui, près de 110 000 jeunes bénéficient d’un accompagnateur en France. C’est quatre fois plus qu’en 2006. Encore faut-il pérenniser et former ces professionnels. Ludivine Courcelle a accompagné un autiste de 5 ans en grande section. Fin octobre, elle a été recrutée dans le cadre d’un emploi aidé. Trop tard pour participer à la session de formation. Désemparée, la jeune femme s’est sentie livrée à elle-même. Tant bien que mal, elle est parvenue à nouer un lien avec l’enfant. Des échanges de regards comme moyen de communication. Mais la violence du garçon était ingérable. Au bout de quatre mois, elle a jeté l’éponge. « J’étais couverte de bleus et à bout de nerfs », lâche-t-elle. Pour elle, l’expérience est un véritable échec.
Aurait-elle pu l’éviter si elle avait bénéficié d’une formation adéquate ? Tous s’accordent à dire que les AVS devraient être spécialisés en fonction du handicap. On n’aide pas de la même manière un autiste, un sourd ou un enfant en fauteuil roulant. Jusqu’à maintenant, la précarité de ces postes n’incitait pas à investir dans la formation. Un décret de juin 2014 rend enfin possible le recrutement en contrat à durée indéterminée. Les AVS en CDI deviennent AESH, accompagnants des élèves en situation de handicap. D’ici à six ans, 28 000 AESH signeront leur contrat. La mesure se met en place progressivement. Une évolution trop lente du point de vue des parents. Car leurs enfants, eux, ne peuvent pas attendre.
Quand l’école devient une phobie
Et l’AVS ne peut pas tout. L’enseignant reste le garant des apprentissages. Pour tous les élèves, même handicapés. Dans les textes, cela semble simple, mais sur le terrain, c’est un peu plus compliqué. Comment un professeur non formé peut-il gérer ces enfants qui nécessitent une attention particulière ? Seul face à sa classe, il est souvent démuni. Les enfants de Marc J. en ont fait les frais. « Il faut pouvoir se mettre à la place d’un autiste. Parfois, l’enseignant n’y parvient pas. Avec mes trois fils autistes, j’ai dû développer des qualités d’empathie et d’écoute. Sinon, impossible de les aider. Et alors vous ne survivez pas », explique-t-il. Marc J. est cadre supérieur dans le privé. Si lui estime être « le pur produit d’un système élitiste », il sait que ses enfants n’y ont pas leur place. Son aîné, 13 ans, n’intégrera jamais l’école ordinaire.
Ses jumeaux sont atteints d’une forme d’autisme plus légère, qui n’affecte pas leurs capacités intellectuelles mais joue sur leur manière d’apprendre. « En CP, l’enseignant n’a pas su adapter ses méthodes. Il s’est heurté à un mur », raconte-t-il. À partir de ce moment-là, les jumeaux ont développé une phobie de l’école. Marc J. et sa femme ont alors décidé de les déscolariser. Depuis, une enseignante du Centre national d’enseignement à distance (Cned) leur dispense des cours à la maison. À 10 ans, ils sont en CM1. Sur la table, des triangles noirs, bleus et des boules rouges pour découvrir la grammaire. Des formes et des couleurs adaptées à leur bonne mémoire visuelle. Verbe, adjectif, nom : à chaque symbole sa nature de mot. La professeure leur apprend aussi à acquérir des automatismes : prendre son cahier, écrire la date… comme à l’école. À raison de 10 000 euros par an et par enfant, cette solution n’est pas à la portée de toutes les bourses. Les parents espèrent que les jumeaux réussiront à dépasser leur phobie et à intégrer un collège ordinaire.
Apprendre à devenir élève
Photos : J. C. et N. S.-P.
Des élèves en souffrance, Marc J. en a rencontré d’autres. Pour les accueillir, il s’apprête à ouvrir une nouvelle structure à Tours, même si ses fils sont déjà trop âgés pour l’intégrer. C’est sa manière à lui d’aider d’autres familles. Sous l’égide de l’association Agir et vivre l’autisme, l’établissement spécialisé accueillera dix enfants accompagnés par une dizaine de professionnels (éducateurs spécialisés, psychomotriciens, orthophonistes…). Un intervenant par enfant : un encadrement idéal mais coûteux. Cette expérimentation est difficilement généralisable. L’établissement appliquera les méthodes recommandées par la Haute Autorité de santé. Les enfants, recrutés à l’âge de 6 ans, travailleront d’abord sur leur comportement et leur sensibilité. La pédagogie viendra ensuite. Pour une transition en douceur vers l’école.
À l’hôpital de jour aussi, on apprend aux enfants à devenir des élèves. Le centre de pédopsychiatrie de Bretonneau, à Tours, dispose d’une unité d’enseignement autisme qui accueille 80 enfants. « Dans la prise en charge de ce trouble, nous avons vingt ans d’avance, explique Catherine Barthélémy, pédopsychiatre et ancienne responsable du centre. Nous avons été précurseurs. » Grâce à un partenariat constructif entre chercheurs, Éducation nationale et personnel médical, la structure est un modèle en France. L’objectif : permettre aux jeunes de fréquenter le milieu ordinaire autant que possible. « Ici, ils développent d’abord leurs capacités d’apprentissage dans un milieu hyper-adapté », précise Joëlle Malvy, pédopsychiatre à l’hôpital Bretonneau. Classes interne, externe ou ateliers : plusieurs parcours sont possibles selon le degré de handicap. Certains enfants scolarisés en milieu ordinaire participent à des ateliers pédagogiques.
Une vie d’écolier presque normale
Ce jeudi-là, six collégiens se retrouvent dans leur salle de classe, au premier étage de l’hôpital. Installés sur des banquettes, des ados lisent des bandes dessinées. Un moment de décompression, alors qu’ils viennent de passer la matinée au collège. En septembre, ils participeront au festival de BD À Tours de bulles. Accompagnés par deux enseignantes et une infirmière, ils vont créer une planche de A à Z. Un défi pour ces jeunes qui ont parfois du mal à dessiner. Cet après-midi, ils étudient le portrait. Comment décoder les émotions d’un personnage ? Comment représenter la surprise ou la colère sur un visage ? Des questions qui peuvent sembler surprenantes, mais qui, pour un autiste, sont loin d’être évidentes. « Grâce à ce projet, nous les aidons à dépasser leurs difficultés : s’adapter, travailler en groupe, achever une mission », explique Gaëlle Lemeunier, l’enseignante spécialisée.
Quel avenir pour Jules, Matthéo, les jumeaux et les autres ? Si certains d’entre eux parviennent à mener une vie d’écolier presque normale, le futur reste source d’inquiétude pour les parents. « Que deviendra mon fils dans quelques années ?, s’inquiète Martine, la mère de Matthéo. Poursuivra-t-il ses études ? Sera-t-il capable de vivre seul à l’âge adulte ? » Malgré l’angoisse, elle s’accroche pour que son enfant puisse un jour réaliser son rêve. Du haut de ses 12 ans, Matthéo veut devenir astrophysicien. Pour garder la tête dans les étoiles.
Lina BENSENOUCI, Justine CANTREL et Nathalie SIMONET-PICARD
(*) Le prénom a été changé.
Ce que l’on appelle communément l’autisme correspond en réalité à différents troubles neurologiques plus ou moins lourds. Il s’agit des TED, troubles envahissants du développement. Leurs points communs sont les trois grands symptômes décrits ci-dessus (passez votre souris sur l’image) : trouble des interactions sociales, trouble de la communication et intérêts restreints associés à des comportements stéréotypés. On parle alors de triade autistique. Environ 30 % des personnes atteintes de TED ont aussi des déficiences ou des dysfonctionnements intellectuels. D’autres ont un quotient intellectuel plus élevé que la normale.
Sources : Haute Autorité de santé, Autisme France, Vaincre l’autisme Infographie : J. C.